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Un reportaje a través de la familia y el entorno de personas con discapacidad intelectual
Capítulo 1: La noticia
Saber que tu hijo tiene una discapacidad intelectual supone, en mayor o menor medida, un cambio de planes. Algunas familias lo supieron antes, otras después, pero para la mayoría de ellas significó entrar de golpe en un mundo que desconocían, o del que sabían muy poco. Sin alternativas, la única posibilidad era tirar hacia delante e ir aprendiendo sobre la marcha.
Mari y Emilio son los padres de Javi, el segundo de dos hermanos. Actualmente Javi tiene 28 años y vive en casa con ellos, de quienes depende para prácticamente todo. Aunque durante el embarazo todo siguió su curso, el parto fue complicado y el desarrollo de Javi no fue como el de Nacho, su hermano mayor.
Pese a que tras el parto había pesado tres kilos y medio, al llegar a casa Javi no cogía más peso, tan solo unos pocos gramos a la semana. Preocupados, le llevaron al hospital, donde le diagnosticaron una infección de orina congénita. Después, seis médicos entraron en el BOX de la UCI para tratarle.
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"Por una infección de orina no se tendrían que meter seis médicos en un BOX, y a mí me echan fuera. Ellos sabían que había sido un parto malo y que había algún problema más. Lo que pasa es que todo esto lo vas asimilando después". - cuenta Mari.
En un principio, nadie les había dicho que Javier tuviera ningún problema, tan solo una paresia en un brazo, que le impedía doblarlo, lo tenía totalmente recto. Con tan solo tres meses empezaron con la rehabilitación y pronto le dieron el alta. Sin embargo, para entonces ya les habían dicho que había algo más. Mari no dejaba de darle vueltas: "Yo estaba con la mosca detrás de la oreja"-nos dice. Y es que, tras un tiempo pensando que tan solo se trataba de algo físico, los médicos finalmente informaron a la familia de que el pequeño tenía un problema neuronal.
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Cuando Marga dio luz a Dani, ella y su marido, Enrique, volvieron a casa pensando que todo había salido bien. Pese a ser un parto largo y complicado, nadie les había informado de que pudiera haber ningún problema. Sin embargo, poco a poco empezaron a notar que algo no iba como debería. Según iba creciendo, Dani no se mantenía sentado, no sujetaba la cabeza, cerraba los puños y permanecía siempre boca arriba. Pero los médicos a los que consultaban no parecían ver nada raro en aquello. “Yo hago mis visitas a su pediatra, pero no le llama la atención nada de lo que yo le cuento”- dice Marga.
Cuando Dani está cerca de cumplir un año, deciden llevarle a una consulta privada. Marga acude acompañada de su hermano y aquel médico optará por tacharla de loca. “Pagué 5.000 pesetas de las de entonces y mi hermano me dijo <<¿Tú eres tonta? Acabas de pagar a un señor que te ha dicho que estás loca, que te lo ha dicho, literal, y le acabas de dar 5.000 pesetas y ala, a casa, con tu hijo>>. Según él, no tenía nada.”
"Se mantenía sentado con cojines a los laterales, pero no era capaz de sentarse él solo, ni se rastreaba. Y te decían que era normal, no me entraba a mí mucho en la cabeza". Marga insistía en que aquello no era como debía ser, sin embargo, no es hasta que Dani cumple un año cuando un médico les dice por primera vez que tiene una discapacidad intelectual, quizás provocada por una de las maniobras utilizadas durante el interminable parto. Con catorce meses, Dani comenzará con una atención no tan temprana.
Alima no tiene muchas fotos de su hija Lamina de pequeña, y es que, su historia es un poco distinta a las demás. Lamina nació en el África subsahariana, concretamente en Camerún, pero Alima tuvo que emigrar a España cuando ella todavía era un bebé.
Alima todavía iba al instituto cuando conoció al padre de Lamina, un joven cristiano del que se enamoró. “Así es el amor”. - dice ella. Alima es musulmana y antes de conocerle iba a ser obligada a convertirse en la sexta esposa de un hombre que, además, era mucho mayor que ella. Por eso decidió quedarse embarazada. Sin embargo, tras un largo embarazo y pasados ya los reglamentarios nueve largos meses, Alima no tenía contracciones: “Como sabéis en África la medicina no es como acá. Pasaron diez meses, nada. Once meses, nada. Doce meses, nada".
La noche del parto ella y su marido fueron al hospital porque Alima no podía aguantar más aquello, el embarazo se había vuelto insoportable. Cuando llegó tuvieron que provocarle el parto: “Me inyectaron medicamentos para provocar contracciones y nada. Pasaban horas y horas. Pude parir sobre las once y media de la noche”.
Sin embargo, en cuanto la joven vio a su hija supo que algo no iba bien. Las enfermeras y matronas se pasaron demasiado tiempo intentando reanimarla, casi dos horas, pero Lamina no lloraba, no se movía, no reaccionaba. Después, la llevaron directamente a neonatología . Hasta los ocho meses de vida Lamina no lloró. Aquello fue para Lamina, tal y como ella cuenta, como una luz al final del túnel. Pero los médicos médicos seguían sin saber qué le pasaba exactamente y conforme pasaba el tiempo, la situación de Lamina se tornaba más difícil. La discapacidad intelectual en África es vista como un castigo y los niños afectados son apartados de la sociedad. Las familias que no se quieren deshacer de ellos los esconden en sus casas. Pero como veremos más adelante, Lamina no iba a rendirse fácilmente.
Nuestra cuarta historia nos lleva hasta Jesús, un joven risueño que Nieves, su madre, acogió cuando él tenía tres años. Para entonces Nieves ya sabía que tenía una discapacidad intelectual. Sus padres biológicos también la tenían, así que no era algo raro. Cuando le hicieron el estudio conveniente en atención temprana, su diagnóstico fue una discapacidad del 60%.
Jesús creció rodeado de hermanos y, desde muy pequeño, fue a un colegio público a través de un aula de integración, "aunque yo tengo mis dudas de que aquello fuera integración"-comenta Nieves. Pero Jesús tenía un nivel lo suficientemente alto como para beneficiarse de la educación ordinaria. No fue hasta su adolescencia a un centro de educación especial y después ha seguido formándose en diversos ámbitos adaptados a sus capacidades.
"¿Problemas de Jesús? Yo supongo que como todos los chicos con una discapacidad intelectual del nivel de él. Él es muy sociable, no tiene problema de hablar con todo el mundo, pero justamente por eso muchas veces no dice lo que tiene que decir".
Toñi es la madre de Cristian, un joven de 31 años que actualmente se encuentra en periodo de prueba para independizarse en un piso supervisado de la Asociación Avante 3, en Leganés. Cuando Cristian nació, los médicos no le dijeron nada a su familia. Pese a que el parto había sido provocado, todo parecía estar en orden. Sin embargo, Toñi en seguida empezó a notar signos de un posible problema.