INVISIBLES
Un reportaje a través de la familia y el entorno de personas con discapacidad intelectual
Capítulo 2: Los objetivos
"Los objetivos yo creo que los vas viendo en el día a día. No puedes decir: pues va a ser esto, o lo otro. Lo tienes que ir viendo poco a poco. Hay cosas que las hace ahora que yo no pensaba que las iba a hacer". Así respondía Mari al preguntarle sobre los objetivos que se habían marcado con Javi. Decía que antes no se podía imaginar, por ejemplo, que Javi llegara a caminar como ahora hace. "Hemos insistido su padre y yo en llevarle, en ayudarle. Cuando yo iba sola no podía llevar la silla y a él, pero si íbamos los dos, le podíamos llevar sin silla y hacer que caminara. Al hacer que caminara, todo iba mejor".
Pero detrás de cada objetivo cumplido hay un enorme esfuerzo. "Ha habido muchos contratiempos, muchos sacrificios, pero bueno, ha merecido la pena". Una de las principales metas que se marcaron fue lograr una comunicación efectiva con él. Y es que, una vez descartado el lenguaje, había que buscar otras alternativas.
El método Benson Schaeffer es un programa total de comunicación cuyo objetivo es lograr la comunicación no verbal con el niño basándose en la utilización simultánea del lenguaje oral y el código de signos. En el caso de Javi, se empezó a trabajar "a demanda", es decir, Mari le comentaba al especialista cuáles eran aquellos signos que quería que aprendiera para facilitar su día a día. Este método les ha ayudado a a saber qué quiere comer Javi, a quién quiere ver, o dónde quiere ir, y comprender cuáles son sus necesidades mejora su calidad de vida notablemente.
Al igual que Javi, Dani tampoco desarrolló el lenguaje. Fue uno de los objetivos que se quedaron en el camino. Sin embargo, se consiguieron muchos otros. Cuando fueron conscientes del diagnóstico, hubo que empezar una rehabilitación. Para entonces, Dani ya tenía catorce meses.
Durante dos años él y sus padres acudieron a un centro de estimulación, donde se trabajó con un fisioterapeuta y una logopeda. Después Marga y Enrique escucharon hablar de unos institutos en Philadelphia y del método Glenn Doman. "Ni cortos ni perezosos, nos plantamos en México, asistimos a unas conferencias sobre el problema que tenía Daniel. Esta rehabilitación había que hacerla en casa, ellos te daban todo tipo de programas y tú lo que tenías que hacer, junto con un montón de voluntarios, era realizarlos en tu casa"- explica Marga.
Marga y Enrique pusieron rumbo a México y tras una semana allí asistiendo a conferencias y talleres formativos, tuvieron que ir a Filadelfia con Daniel. En los Institutos para el Logro del Potencial Humano se les formó, junto con otras familias, para la posterior realización de los patrones y ejercicios en la vuelta a casa. "En Philadelphia yo vi tantos niños con una serie de problemas que, de verdad, creíamos que lo de Daniel se iba a solucionar. Veías chavales muy afectados y que, efectivamente, tenía resultados".
"Gracias a esa gente, pudimos hacer durante tres años el programa de Daniel".
"Así que nosotros nos vinimos con un montón de ilusiones y empezamos a trabajar con el método Philadelphia". Lo primero que tuvieron que hacer fue buscar voluntarios que quisieran ayudarles. Marga se acercó a la iglesia de su barrio y en seguida llenó su casa de desconocidos dispuestos a echar una mano. No puede evitar emocionarse al recordarlo: "Gracias a esa gente pudimos hacer durante tres años el programa de Daniel".
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Fueron años duros, dedicados exclusivamente a Daniel, y que trajeron consigo resultados. Hoy en día Dani camina, corre pero, pese a los esfuerzos invertidos en ello, el lenguaje no llegó. Para trabajarlo, Enrique coleccionaba recortes de revistas para fabricar a mano los bits de inteligencia, un método basado en tarjetas con imágenes incluidas en el Método Glenn Doman. Sin embargo, llegó el momento en el que decidieron que había que poner fin al programa. "Piensas que tiene que llegar el momento de que hable, pero luego ya te das cuenta de que a lo mejor tiene que ser así y tienes que vivir con lo que tienes y tienes que decir, vale, pues está así, no va a haber lenguaje, pues vamos a vivir, vamos a disfrutar, lo hemos intentado. Se consiguieron muchas cosas, pero no se consiguió todo."
Como el del resto de familias, el objetivo de Alima siempre fue sacar a su hija adelante. Mientras vivía en Camerún, una tarde, se encontró en un canal francés con un reportaje que hablaba de niños con necesidades especiales que mejoraban sometiéndose a ciertas terapias. "Ahí decidí emigrar, porque me sentía culpable". Culpable por haberse casado con un cristiano y por el castigo que, según sus creencias, se le había impuesto. Lamina se marcó entonces su primer y principal objetivo: llegar a España y trabajar hasta poder llevarse con ella a su hija Lamina.
"Te dejo lo único que tengo, no sé si llegaré o no, pero sé que la vas a cuidar como si fuera tuya"
Alima tenía un mapa del camino que debía recorrer: primero tendría que cruzar todo Camerún hasta llegar a la parte Norte. Todavía recuerda las palabras que le dijo a su madre: "Te dejo lo único que tengo, no sé si llegaré o no, pero sé que la vas a cuidar como si fuera tuya". Fue entonces cuando Alima emprendió su viaje y cruzó el continente africano, desde Camerún hasta hasta Marruecos, pasando por Nigeria, Mauritania, Mali...
En mitad de su travesía, siendo guiada por un Tuareg junto con otras 70 personas, pasó varios días en el desierto, en mitad de la nada, sin agua ni comida porque su guía había ido a ver a su familia. "Me acuerdo que vino una niña pequeñita, tenía un bastón y su cabra. Ya no podía, llevaba cuatro días sin beber agua. Ella me llevó a su alberca como si fuera un ángel, allí me dieron lo poco que tenían." Al día siguiente, por fin, el Tuareg regresó para seguir su camino.
Después pasó casi tres meses en Algeria, terminando de acordar el cruce a España con las mafias, para no estar demasiado tiempo en el bosque en el que deben esperar en Marruecos. "Cruzamos Marruecos: Rabat, Fez, hasta llegar al bosque. La mafia te guía. Cuando llegas al bosque tienes que acampar, esperar tu día. Y llegó mi día".
Con la ayuda de un guía, Alima cruzó el Mediterráneo. "Entras al agua por la noche, porque así se desvía la atención de la seguridad. Después de más de diez horas llegué a Ceuta, nadando. Y aquí estoy". Así empezaba su vida en España y la persecución de su segundo objetivo: traer consigo a Lamina para asegurar su futuro. Lo logró en el año 2011, cuando Lamina ya tenía nueve años.
Una vez que Lamina estuvo con ella en España, Alima persiguió su tercer objetivo: la creación de la asociación "Mirando por África en España", un proyecto que tiene como fin la creación de una escuela de educación especial en Camerún y la integración de los niños con discapacidad intelectual en África.
A largo plazo persiguen otra meta. Ella y su marido están intentando que Lamina pueda empezar a competir, ya sea en atletismo o en natación, ya que ambas le gustan, y persiguen el sueño de conseguir que se convierta en la primera deportista paralímpica en Camerún.
En el caso de Jesús, Nieves, su madre, tiene claro un objetivo a largo plazo: que Jesús consiga trabajar y ser estable en el trabajo. Para ello, es fundamental que aguante los horarios y que entienda que el trabajo no puede ser creativo, es decir, que debe hacer lo que le impongan y no lo que le haga a él más ilusión.
"Participar en la película Campeones le ha cambiado mucho, yo creo que le ha desestabilizado del todo"
Pero Jesús no entiende de horarios. A veces, si ha quedado a las cinco, cree que llegará a tiempo saliendo de casa a las seis. Por ello, es importante que no haya cambios drásticos en su rutina, algo que está siendo imposible a raíz de su participación en la película Campeones. A raíz de ello su agenda se ha llenado de actos y eventos que le impiden llevar una vida tranquila y una rutina equilibrada. "Participar en la película le ha cambiado mucho, yo creo que le ha desestabilizado del todo y ahora mismo no lo entiende de ninguna manera". - dice Nieves.
"Sale de una cosa y para ir a otra se entretiene todo lo que quiere por el camino, no es consciente de que llega con una hora de retraso. Hemos perdido trenes, casi perdemos un avión. [...] Es capaz de quedar con cinco personas a la vez, a la misma hora, y no es consciente de que la hora no se estira". - explica Nieves.
Pese a todo, siguen persiguiendo ese objetivo, que Jesús entienda y respete las horas marcadas. Actualmente se han marcado como meta que Jesús apague el móvil a las doce de la noche. "Nos cuesta una batalla campal"- comenta Nieves- "Y otro, que no se meta en el baño y esté dos horas [...] que le estás esperando para comer y no sale, para cenar y no sale, y esto implica un descuadre en casa tremendo".
Tanto ella como Miguel, su marido, intentan cada noche revisar con él las actividades del día siguiente, de esta manera, al verlo sobre el folio, en un calendario, a Jesús le resulta más sencillo. Además, revisan el objetivo de cada mes, para comprobar si lo cumple o no lo cumple.
Cristian no quiso dejar los estudios. Tenía capacidad para ello y terminó el instituto, consiguió sacarse la ESO y después empezó un grado medio. Sin embargo, esta nueva etapa no tuvo el resultado esperado. Cristian se bloqueó y su agobio le llevó a desarrollar un trastorno obsesivo compulsivo que todavía hoy está en tratamiento.
"No sé si por el ambiente, no sé si porque le presionaban demasiado, no lo sé por qué"- dice su madre.
Aquella etapa fue complicada. Tuvieron que hacerle un trasplante de córnea y los objetivos se aparcaron por un tiempo. Después dieron con la asociación a la que ahora pertenecen: Avante 3. Toñi cuenta que Cristian ha seguido formándose, que lleva trabajando más de tres años y que, actualmente, ha aprobado una oposición.
Tras ir superando poco a poco los diversos obstáculos, actualmente, Cristian y su familia están lidiando con un objetivo a gran escala: la independencia. Cristian está viviendo, junto con otros dos compañeros, en uno de los pisos supervisados de la asociación Avante 3. "Son tres meses de prueba, no sé si los superará o no. Por una parte, bien, por otra parte pues cuesta. [...] Él tiene que tomar medicación, echarse muchas gotas en los ojos... Entonces, hay que estar muy pendiente, yo también estoy un poco sufriendo porque no sé si lo hace o no lo hace, es un poco difícil para mí este paso que ha dado, que ha sido gigante"- comenta Toñi.
Este cambio es muy importante para las familias, y también ellas tienen que poner de su parte. A Toñi le preocupa no verle todos los días o que no se sienta bien, que no coma lo suficiente, sin embargo, sabe que es un paso muy importante en el que hay que apoyarle. "Hay que intentar seguir adelante y luchar y darle ánimos para que él se sienta cada vez más independiente, que sepa hacer más cosas, o que le dejes, que a veces tampoco les dejamos. Yo soy de estas madres protectoras, que estoy pendiente de todo y digo: 'coño, a lo mejor también hay que dejarles'. Pero es que cuesta trabajo, hay que aprender".