INVISIBLES
Un reportaje a través de la familia y el entorno de personas con discapacidad intelectual
Capítulo 3: La vida
Tener un hijo te cambia la vida. Si a este cambio le sumamos una serie de dificultades que no entraban en tus planes, el cambio es aún mayor. Tras los esfuerzos invertidos, las batallas ganadas y perdidas, toca hacer balance y ver hasta dónde hemos llegado, sin pararnos a pensar en qué cosas se quedaron por el camino.
Javi y Dani acabaron el colegio y empezaron a ir a un centro de día. Cuando la etapa de educación especial acaba, una evaluación determina cuál será su futuro. Se abren dos posibilidades: el centro de día y el centro ocupacional. Jesús, por ejemplo, tuvo acceso al segundo, que es lo más parecido a un trabajo tal y como lo entendemos, y a una preparación para una posible inserción laboral, ya sea temporal o definitiva. Las tareas que se llevan a cabo requieren ciertas aptitudes difíciles de alcanzar para muchas de estas personas.
El centro de día, por su parte, supone un cambio radical con respecto al colegio. En la mayoría de casos implica poner fin a la etapa educativa y con ello a las distintas terapias con logopedas, fisioterapeutas y a una atención mucho más individual y enfocada a la enseñanza. La formación en lengua de signos que Javi estaba teniendo en el colegio, no continuó en su actual centro de día. "Tienen muchos menos recursos, es un poco para pasar el tiempo, así, sinceramente, es eso". - dice Mari.
"Por las malas no se consigue nada, tiene que ser con mucha paciencia y dialogando con él"
A Javi le encanta la música, durante un tiempo fue a musicoterapia y ahora se pasa las horas pegado a su reproductor de DVD, pese a que preferiría usar un casete, pero Emilio y Mari ya no los encuentran.
Él lo maneja y ahora escucha a los Cantajuegos, y le gusta porque algunas de las canciones las conoce de cuando escuchaba sus cintas. También le gusta jugar con el balón y la natación, y su día favorito de la semana es el martes, porque toca piscina. Mari me dice que, aunque diluvie, Javi no está dispuesto a perdérselo.
Mari me cuenta que con Javi han aprendido a tener mucha paciencia: "Por las malas no se consigue nada. Tiene que ser con mucha paciencia y dialogando con él". Javier requiere de la ayuda de sus padres para prácticamente todo. Tienen que vestirle, ducharle, ayudarle a comer. Y con esto último, con la comida, es con lo que Javi cuenta para manifestar que algo no va bien. A veces, cuando está enfadado y quiere ponerlo de manifiesto, deja de comer. Otras, incluso, ha llegado a no querer tomarse su medicación. En una ocasión, Javi tuvo que quedarse a dormir en la residencia de su centro de día, porque operaban a su padre. "No le explicamos que le habían operado y que tenía que estar allí. Después estuvo tres o cuatro días que no quería cenar. El desayuno sí, pero la cena no, y escupía la medicación. Hasta que ya le dije que su padre no podía conducir, porque a lo mejor lo que él quería era que le llevásemos de paseo."
Al igual que Javi, Dani también va a natación, dos días en semana, y cuando llega el verano, se pasa las horas en la piscina. En su día a día, necesita apoyos para casi todo. Pese a que es capaz de hacer muchas cosas solo, es fundamental una constante supervisión. Come solo y es capaz de vestirse, aunque es probable que si le dejas a su aire, se ponga el pantalón al revés. Hay que ducharle, lavarle los dientes y nunca dejarle solo. Hay que acompañarle siempre que tenga que ir a algún sitio, porque pese a que se sepa el camino, cualquier estímulo puede distraerle, y más aún si se trata de andar por la calle, porque siempre encontrará alguien a quien saludar. En casa no suele ser tan simpático, y aunque de vez en cuando pueda sorprendente con un beso inesperado, la obediencia, a veces, no es su punto fuerte.
Por las mañanas va a su centro de día, donde también ha adquirido nuevas habilidades y, sobre todo, un nuevo hobbie: montar a caballo. "Es una actividad que le encanta y hemos visto que él algo ha mejorado [...]. Le da de comer y te lo cuenta, porque no habla, pero es verdad que le llegas a entender bien, le entiendes perfectamente, y más nosotros que convivimos y llevamos 32 años con él"- cuenta Marga.
A Dani le gusta salir y relacionarse, y es feliz cuando puede hacerlo. A Javi le ocurre lo mismo. Por ello, aunque por su nivel de dependencia no puedan salir con sus amigos por sus propios medios, es fundamental que estas personas tengan actividades de ocio dentro de su rutina. "Yo creo que Javi se aburre con nosotros, por ejemplo, no es lo mismo cuando se va con los amigos, que aunque haya chicos que no conozca, son de su entorno y se siente bien". - nos cuenta Mari. Prácticamente todas las asociaciones dedicadas a la promoción de las personas con discapacidad intelectual cuentan entre sus actividades con un programa de ocio, que incluye una actividad semanal, salidas puntuales de fin de semana y las vacaciones de verano. Estas actividades significan un respiro tanto para los padres, como para los hijos, que necesitan de esa libertad que les ofrece desconectar de lo que ocurre en casa.
Ocio para personas con discapacidad intelectual
Lamina sigue en el colegio, Alima me cuenta que su vida está allí, que todavía no tiene amigos fuera y que a los pocos amigos que tiene solo les ve en los cumpleaños. Espera que pronto pueda hacer más. Lamina necesita ayuda para casi todo, pero está aprendiendo paso a paso, con la ayuda de sus padres y de sus dos hermanos pequeños, que entienden a la perfección cuáles son sus dificultades. "La cepillamos porque no se puede cepillar, la duchamos porque se puede caer al baño, la asistimos. Ella no sabe poner el agua caliente o el agua fría, la asistimos en todo. Está logrando no mancharse su ropa mucho, porque babea, le enseñamos que tiene que limpiarse a cada momento para no mancharse". -cuenta Alima.
"Su lógica, a veces, no es la misma que la nuestra"
Jesús ha estado formándose en un centro ocupacional, desde el que han trabajado para conseguir que pase a un Centro Especial de Empleo, donde se encuentra actualmente realizando una formación profesional de cocina. Actualmente tiene un contrato de tres horas en cocina y en servicio de eventos. Pero el día a día con Jesús se basa en una lucha constante para que entienda conceptos como el horario o el dinero. "Esas normas que a nosotros nos parecen lógicas, lo que hacemos todos, ellos no las tienen. Entonces hay que aprender a convivir con ello y eso es duro. A veces, además, también tienen signos como de dejadez, como de falta de afecto y no es verdad. Es que no le dan importancia a cosas que nosotros le damos". - dice Nieves.
Su lógica, a veces no es la misma que la nuestra. Es fácil de comprender cuando convives con ellos, sin embargo, a veces no lo es tanto de cara al mundo exterior y a sus patrones establecidos de lo que es y no es lógico. "Hay detalles, hay incluso profesores que te dicen 'vamos a trabajar con él a ver si mejora, a ver cuando se cura', pero es que no se va a curar, o sea, mejorará en actitudes. Pero ¿qué se va a curar? Primero, no es una enfermedad, y segundo, no se va a curar, va a avanzar. Va a ser más autónomo, habrá que trabajar muchas rutinas, muchas cosas, pero él va a tener la discapacidad toda la vida y eso hay gente que no lo asume"-dice Nieves.
El éxito de la película Campeones ha hecho que Jesús sea conocido por muchas de las personas con las que se encuentra por la calle. Ellos le paran, le alagan y le piden fotos. Esto le ha hecho meterse en una burbuja y aislarse un poco del mundo real. Nieves está deseando que acabe para poder volver a poner el foco en las rutinas que está perdiendo.
Como ya hemos comentado, Cristian se encuentra actualmente en periodo de prueba en un piso supervisado, integrado dentro del programa de vida independiente de la asociación Avante 3. Cristian comparte piso con otros dos compañeros, ellos se reparten las tareas, hacen la compra, cocinan, y el apoyo que reciben tiene lugar las tardes del lunes al viernes. Para Toñi está siendo difícil no poder verle a cada momento, sin embargo, reconoce que este cambio le está sirviendo para ser más responsable. Actualmente, Cristian se levanta cada día a las seis, para que le de tiempo a prepararse e ir a trabajar. Y es que, cuando estaba en casa con sus padres, ellos le avisaban cuando llegaba la hora de levantarse. Ahora tiene que administrarse él solo.
A Cristian le gusta leer, escribir, ojear revistas y también la música. Un domingo cada quince días se reúne con algunos de sus compañeros en Avante para participar en el taller de música, donde tocan instrumentos de percusión. Es muy sociable y a su madre le gustaría que se apuntara a teatro, porque tiene muy buena memoria y cree que le gustaría. Sin embargo, a veces se obsesiona con ciertas cosas, lanza mensajes repetitivos y no puede dejar de pensar en lo mismo. "Más que su discapacidad intelectual, es algo más, algo que su coco, su mente, está ahí que no le deja parar. Y eso es lo que más me preocupa, mucho más que lo otro".